Principaux faits
- À l’échelle mondiale, le handicap et la mortalité imputables à la maladie de Parkinson augmentent rapidement.
- Le diagnostic clinique de la maladie de Parkinson par des personnels de santé non spécialisés ayant été formés ainsi que les directives thérapeutiques simplifiées contribuent à une meilleure prise en charge dans les établissements de soins primaires.
- La lévodopa/carbidopa, le médicament le plus efficace pour diminuer les symptômes et améliorer le fonctionnement et la qualité de vie, n’est ni accessible, ni disponible, ni abordable dans le monde entier, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- La réadaptation permet d’améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Vue d’ensemble
La maladie de Parkinson est une maladie du cerveau qui entraîne des problèmes moteurs, des troubles de la santé mentale et du sommeil, ainsi que des douleurs et d’autres problèmes de santé.
La maladie de Parkinson s’aggrave au fil du temps. Il n’y a pas de traitement curatif, mais des thérapies et des médicaments vont permettre de réduire les symptômes. Parmi les symptômes les plus courants figurent les tremblements, les contractions musculaires douloureuses et les troubles du langage.
La maladie de Parkinson entraîne des taux élevés d’invalidité et nécessite des soins. De nombreuses personnes atteintes de la maladie développent également une démence.
La maladie touche généralement des personnes âgées, mais des personnes plus jeunes peuvent aussi en être atteintes. Les hommes sont plus touchés que les femmes.
La cause de la maladie de Parkinson est inconnue mais le risque de la contracter est plus élevé chez les personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie. L’exposition à la pollution de l’air, aux pesticides et aux solvants peut augmenter ce risque.
Symptômes
Les symptômes de la maladie de Parkinson s’aggravent au fil du temps. Ils peuvent grandement réduire le bien-être et la qualité de vie.
La maladie de Parkinson entraîne des symptômes moteurs, parmi lesquels :
- mouvements lents ;
- tremblements ;
- mouvements involontaires ;
- rigidité ;
- troubles de la marche ;
- déséquilibre.
et des symptômes non moteurs :
- troubles cognitifs ;
- troubles de la santé mentale ;
- démence ;
- troubles du sommeil ;
- douleurs ;
- troubles sensoriels.
Les mouvements involontaires (dyskinésies) et les contractions musculaires douloureuses (dystonies) peuvent entraîner des difficultés à parler et à se déplacer. Ces symptômes entraînent des taux élevés d’incapacité et nécessitent des soins. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson développent également une démence au cours de leur maladie.
Si la maladie de Parkinson est le trouble du mouvement le plus courant, d’autres troubles du mouvement existent tels que l’atrophie multisystématisée, la paralysie supranucléaire progressive, la chorée, l’ataxie et la dystonie. Certains troubles du mouvement présentent des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, les mouvements lents et la rigidité. Tous les troubles du mouvement posent les mêmes difficultés que la maladie de Parkinson en termes de diagnostic et de lacunes de la couverture thérapeutique et de l’accès aux médicaments, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Évaluation et charge de morbidité
La maladie de Parkinson est un diagnostic clinique qui peut non seulement être posé par des neurologues, mais aussi par des agents de santé non spécialisés ayant été formés. L’évaluation et la prise en charge de la maladie par des agents de santé non spécialisés et formés qui sont affectés aux soins primaires sont particulièrement importantes dans les zones où les services neurologiques spécialisés ne sont pas disponibles, comme dans certains pays à revenu faible ou intermédiaire.
La prévalence de la maladie a doublé au cours des 25 dernières années. Selon les estimations mondiales, plus de 8,5 millions de personnes étaient atteintes de la maladie de Parkinson en 2019. Les estimations actuelles suggèrent qu’en 2019, la maladie de Parkinson avait entraîné une charge de 5,8 millions d’années de vie ajustées sur l’incapacité, soit une augmentation de 81 % depuis 2000, et avait causé 329 000 décès, soit une augmentation de plus de 100 % depuis 2000.
Traitement et soins
La maladie de Parkinson est incurable, mais des thérapies comprenant des médicaments, de la chirurgie et de la réadaptation peuvent permettre de réduire les symptômes.
La lévodopa/carbidopa, une combinaison médicamenteuse qui augmente la quantité de dopamine dans le cerveau, est le médicament le plus courant et le plus efficace.[1] Les médecins peuvent utiliser d’autres médicaments, tels que les anticholinergiques, pour réduire les mouvements musculaires involontaires.
La stimulation cérébrale profonde et d’autres thérapies peuvent contribuer à diminuer les tremblements, et réduire la consommation de médicaments.
La réadaptation, dont la physiothérapie, peut soulager les patients atteints de la maladie de Parkinson comme d’autres maladies neurodégénératives. Parmi ces thérapies, on peut citer :
- des exercices de renforcement musculaire ;
- des exercices visant à améliorer la marche et l’équilibre ;
- l’hydrothérapie.
Ces thérapies peuvent contribuer à améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles contribuent également à réduire la pression sur les aidants.
De nombreux médicaments et thérapies ne sont ni accessibles, ni disponibles, ni abordables partout, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire.
Impact sur les familles et les aidants
Les aidants informels (c’est-à-dire le plus souvent les membres de la famille et les amis) passent de nombreuses heures par jour à prodiguer des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cette situation peut être très lourde à supporter. Les pressions physiques, émotionnelles et financières peuvent entraîner beaucoup de stress pour les familles et les aidants, et le soutien des systèmes de santé, social, financier et juridique est nécessaire. Des ressources utiles sur les différents types de soutien disponibles existant pour d’autres affections peuvent être utilisées, telles que le programme iSupport de l’OMS (en anglais), destiné aux aidants de personnes atteintes de démence.
Droits humains
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent victimes de stigmatisation, notamment une discrimination injuste sur le lieu de travail et un manque de possibilités de participer à la vie de leurs communautés.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent pouvoir accéder aux services de santé pour y recevoir des soins de santé généraux comme le reste de la population, y compris aux médicaments, aux services de promotion de la santé et de prévention, au diagnostic rapide, au traitement et à une prise en charge. Un obstacle courant est la méconnaissance et la conception erronée que les prestataires de soins ont de la maladie de Parkinson ainsi que les mythes selon lesquels la maladie serait contagieuse ou une partie normale du vieillissement.
Action de l’OMS
En mai 2022, l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022-2031. Le plan d’action visera à surmonter les difficultés et combler les lacunes liées à la prestation de soins et de services pour les personnes atteintes d’épilepsie et d’autres troubles neurologiques tels que la maladie de Parkinson partout dans le monde et à permettre une réponse globale et coordonnée de plusieurs secteurs. Il s’agit notamment d’établir les priorités en matière de politiques et de renforcer la gouvernance, de fournir un diagnostic, un traitement et des soins efficaces et adaptés, en temps opportun, de mettre en œuvre des stratégies de promotion et de prévention, de favoriser la recherche et l’innovation et de renforcer les systèmes d’information.
Une note technique de l’OMS intitulée : Parkinson disease : a public health approach (Maladie de Parkinson : une approche de santé publique, en anglais) est disponible à l’intention des décideurs, des responsables et chargés de la planification de programmes de santé, des prestataires de santé, des chercheurs, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des aidants et d’autres parties prenantes. Elle décrit les domaines d’action importants pour les interventions ayant trait à la maladie de Parkinson, y compris les politiques de santé mondiale axées sur la prévention et la réduction des risques, l’éducation et la sensibilisation et l’accès au traitement et aux soins à différents niveaux du système de santé.
Le Programme iSupport (en anglais) de l’OMS est un programme de formation aux connaissances et aux compétences destiné aux aidants de personnes atteintes de démence, qui est disponible sous la forme d’un cours en ligne et d’un manuel. La version iSupport Lite comprend des affiches faciles à lire et une courte vidéo qui peuvent servir de référence rapide ou de rappel, renforçant ainsi les compétences et les connaissances précédemment acquises en matière de prestation de soins.
[1] La lévodopa/carbidopa figure sur la liste modèle OMS des médicaments essentiels (en anglais)